Malattie rare, individuati quattro nuovi presìdi in Lombardia

Un supporto fondamentale a pazienti e familiari, grazie alla presa in carico di centri specializzati, e una più tempestiva prescrizione di cure e terapie. Il tutto con un ulteriore e miglior coordinamento tra le strutture, di per sé già ben rodato.
Va in questa direzione la delibera approvata oggi dalla Giunta di Regione Lombardia su proposta della vicepresidente e assessore al Welfare, Letizia Moratti, sull’aggiornamento della ‘Rete regionale delle malattie rare’.
I presìdi della Rete sono individuati tra i centri in possesso di documentata esperienza in attività diagnostica o terapeutica specifica per le malattie o per i gruppi di malattie rare. Scelti tra quelli che hanno idonea dotazione di strutture di supporto e di servizi complementari. Oltre che tra le strutture che offrono servizi mirati, malattia per malattia, per l’emergenza e la diagnostica biochimica e genetico-molecolare.  Le funzioni di coordinamento e di Centro di riferimento interregionale (Cir) tra i presìdi della rete sono svolte dal Centro di ricerche cliniche per le malattie rare ‘Aldo e Cele Daccò’ dell’Istituto di ricerche farmacologiche ‘Mario Negri’, che ha sede a Ranica, in provincia di Bergamo.
“L’aggiornamento della rete delle malattie rare – commenta Letizia Moratti – concretizza un passaggio fondamentale: la presa in carico dei pazienti da parte di strutture specializzate. Ma soprattutto, l’avvio delle cure di malattie delle quali si parla poco e che sono poco conosciute.”.
Al termine dell’istruttoria, seguita dalla direzione generale e dal Centro di riferimento regionale, sono stati individuati quattro nuovi presìdi: l’Humanitas ‘San Pio X’ di Milano; il Centro Irccs ‘Santa Maria Nascente’ – Fondazione ‘don Carlo Gnocchi’ onlus di Milano; gli Istituti clinici scientifici Maugeri – Irccs di Pavia; il Centro clinico NeMO – Fondazione Serena onlus di Brescia.