L’ospedale di Sesto

Sindrome di Bardet Biedl, inaugurazione sede operativa all’ospedale di Sesto

L’ASBBI (Associazione Sindrome Bardet Biedl Italia) inagurerà sabato 14 novembre presso l’Ospedale di Sesto San Giovanni la propria sede operativa. «Un traguardo fondamentale di un percorso iniziato nel 2009 – spiega il Direttore Sanitario Valentino Lembo, che sarà presente insieme al Direttore Generale ICP Fulvio Odinolfi -, anno in cui è stata fondata l’associazione che si occupa della Sindrome di Bardet Biedl, malattia genetica rara, cronica, degenerativa senza cura, causata da anomalie a diversi geni che compongono il Dna».
La sede operativa si prefigge non solo scopo organizzativo delle attività dell’associazione, ma anche di creare rete intorno alla persona affetta dalla sindrome e alle famiglie per aiutarli sia dal punto di vista sanitario che sociale.
L’Associazione ASBBI viene fondata nella primavera 2009 da un gruppo di cinque famiglie con figli affetti dalla Sindrome di Bardet – Biedl. Una malattia rara che colpisce 1 individuo ogni 100.000 nati. Attualmente non esiste cura per la sindrome, ma solo terapie per i vari, singoli sintomi.
L’idea di costituire un’associazione è nata dal bisogno delle famiglie di malati di unirsi per diventare punto di riferimento per i pazienti e offrire una rete di informazione nazionale accessibile a tutti, aggiornata sulla malattia e sui progressi della scienza.
L’inaugurazione è prevista domani mattina dalle ore 9.30 presso l’ospedale di Sesto San Giovanni in viale Matteotti 83, e prevede momenti di accoglienza con i volontari, approfondimenti con dottori e ricercatori e visita del centro operativo.

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